Dlouhodobá péče o vážně nemocné dítě člověku změní život způsobem, na který se nedá připravit. Nejde jen o strach, únavu nebo nekonečné množství povinností. Jde o proměnu celého světa, ve kterém člověk žije. Najednou se dny točí kolem léků, kontrol, operací, rehabilitací, rozhodování a obav z budoucnosti. A zároveň kolem obyčejných věcí, které už ale obyčejné nejsou, protože nic není jisté.
Jsem maminkou čtyřletého dítěte s vážným, nevyléčitelným a velmi komplexním onemocněním. Za poslední roky jsme prošli operacemi, dlouhodobou léčbou i obdobím velké nejistoty. Naučili jsme se žít s tím, že budoucnost se nedá plánovat stejně jako dřív. Že některé otázky nemají odpověď a některé odpovědi nechcete slyšet. Péče o vážně nemocné dítě není jen fyzicky náročná. Je to dlouhodobá psychická zátěž, která se nedá vypnout. Člověk se s ní probouzí a usíná, a často ho neopouští ani ve chvílích, kdy by měl odpočívat.
O to méně se mluví o další věci, která s péčí velmi často přichází – o sociální izolaci.
Lidé kolem nás většinou chtějí pomoct, ale nevědí jak. Bojí se ptát, aby nepřipomínali bolest. Bojí se mluvit o běžných věcech, aby to nepůsobilo necitlivě. A tak postupně vzniká ticho. Pečující rodič navíc často nemá čas ani energii někam chodit, něco plánovat nebo se pravidelně setkávat s přáteli. Péče zabere skoro všechno. A když zrovna nezabere čas, zabere síly.
Možná i proto pro mě byl víkend s organizací Obyčejný život tak silným zážitkem.
Nebyl to odpočinkový víkend v tom smyslu, jak si odpočinek většinou představujeme. Spaly jsme po více ženách na pokoji, téměř jsem nespala, program byl plný, emocí bylo hodně a ticho skoro žádné. Fyzicky jsem odjížděla unavená.
Psychicky jsem ale odjížděla odpočinutá víc než po jakékoli dovolené.
Poprvé po dlouhé době jsem byla mezi ženami, kterým nemusím nic vysvětlovat.
Mezi ženami, které ví.
Ví, jaké to je žít ve stálé pohotovosti.
Ví, jaké to je bát se o vlastní dítě.
Ví, jaké to je fungovat roky bez jistoty, jak bude vypadat zítřek, a na delší budoucnost se někdy bojí i pomyslet.
Nikdo se nesnažil porovnávat, kdo to má těžší.
Nikdo nesoudil.
Nikdo nedával nevyžádané rady.
Byla tam jen podpora, pochopení a zvláštní klid, který může vzniknout jen mezi lidmi, kteří si prošli něčím podobným.
Program víkendu byl pestrý. Chodily jsme na procházky do přírody, zkoušely uvolňovací cvičení, meditaci, tvoření, hodně jsme si povídaly. Někdy o těžkých věcech, jindy o úplně obyčejných. Smály jsme se, sdílely zkušenosti, předávaly si praktické rady, ale taky jen tak seděly spolu.
A právě tohle obyčejné sdílení má pro duševní zdraví pečujících obrovský význam. Možnost být chvíli mezi lidmi, kteří rozumí, bez nutnosti vysvětlovat, bez potřeby se obhajovat, bez strachu, že někoho zatížíme.
Silným momentem pro mě bylo společné sledování dokumentu Nezlomné.
Dívat se na film o neformálně pečujících ve společnosti žen, které samy pečují, bylo něco úplně jiného než běžné promítání. V tom sále seděly skutečně nezlomné ženy. Ne proto, že by byly silnější než ostatní. Ale proto, že život po nich chtěl víc, než si kdy dokázaly představit.
Velmi silné pro mě bylo i setkání s maminkami, které pečují už desítky let.
Maminka, která má dnes šestatřicetiletého syna a po celé té době byla poprvé na podobném víkendu.
Jiná maminka, která zaplatila deset tisíc korun za asistenci, aby mohla na pár dní odjet.
Tyhle příběhy člověku připomenou, že péče o dítě s postižením není krátká etapa.
Je to dlouhá cesta. Někdy celoživotní.
Cílová páska je něco, o čem nechceme přemýšlet, a přesto víme, že existuje. A zároveň se někdy bojíme i délky té cesty, která k ní vede.
Ten víkend ve mně ale vyvolal i vděčnost.
Uvědomění, že přes všechny těžkosti máme v mnoha ohledech štěstí.
Že naše dítě má podporující rodinu.
Že naše dítě má zachované mentální schopnosti.
Že se umíme radovat z maličkostí.
A možná právě tohle je něco, co mají pečující rodiče společné.
Nejsme žádné výjimečné ženy.
Jsme úplně obyčejné mámy, které se vteřinou osudu ocitly v jiném životním příběhu.
Jen jsme se naučily vidět život jinak. Hlouběji. Syrověji. A s větší pokorou.
Ten víkend mi znovu připomněl ještě jednu důležitou věc.
Podpora neformálně pečujících má obrovský smysl.
V České republice stojí péče o lidi se zdravotním postižením z velké části na rodinách.
Rodiče jsou často zároveň zdravotníci, asistenti, terapeuti i sociální pracovníci v jedné osobě. A zároveň jsou to pořád rodiče, kteří své děti milují bezpodmínečně.
Asistenční služby nejsou dostupné všude.
Často se na ně čeká velmi dlouho.
A velmi často jsou tak drahé, že si je rodiny nemohou dovolit v takové míře, jakou by potřebovaly.
Systém podpory je navíc nastavený způsobem, který ne vždy odpovídá realitě rodin.
Je možné získat příspěvek na asistenci, ale není možné získat podporu na to, aby mohl pečující rodič zůstat doma a péči vykonávat sám, pokud je to pro rodinu nejpřirozenější řešení.
Někdy tak vznikají situace, kdy by rodič mohl jít do práce, zaplatit asistenci, ale finančně ani lidsky to nedává smysl.
Ne každá asistence navíc může nahradit rodiče, zvlášť pokud je péče spojená i se zdravotními úkony nebo s vysokou mírou odpovědnosti.
Rodiny dětí s těžkým mentálním postižením často potřebují více odlehčovacích služeb, protože péče je nepřetržitá a velmi psychicky vyčerpávající.
Rodiny dětí, které mají zachované mentální schopnosti, zase někdy přirozeně volí jinou cestu a chtějí být s dítětem co nejvíc samy.
Každá situace je jiná, ale společné mají jedno – péče je dlouhodobá, náročná a bez podpory se nedá zvládnout.
Neformálně pečující rodiče jsou v mnoha ohledech nejlevnější systém péče, který společnost má.
Ale zároveň je to systém, který stojí na obrovském osobním nasazení, únavě, která se nedá dospat, a často i na psychickém vyčerpání.
O to důležitější je každá forma podpory.
Psychologická pomoc.
Odlehčovací služby.
Finanční podpora.
Možnost setkávat se s lidmi ve stejné situaci.
Možnost na chvíli nebýt jen pečující, ale být zase člověk mezi lidmi.
Právě proto mají smysl projekty zaměřené na duševní zdraví neformálně pečujících.
Protože péče není jen fyzická práce.
Je to dlouhodobá psychická zátěž, kterou člověk nese často v tichosti a bez možnosti si odpočinout.
Víkend s organizací Obyčejný život pro mě nebyl dovolenou.
Byl připomínkou, že na té cestě nejsme sami.
A někdy právě to stačí, aby člověk mohl jít dál.
Autor: Ing. Michaela Kálaziová
